Il s'agit
d'un recueil de données sur l'évolution de la personne
atteinte d'un syndrome de Rett, qui complète (sans le remplacer),
le carnet de santé. C'est la mémoire de la vie de
la personne concernée. Il permettra aussi, après accord
des parents, d'alimenter des études de type épidémiologiques
Ñ C'est un outil destiné à améliorer
la communication entre les intervenants, dans toutes les circonstances
où une prise en charge ponctuelle ou durable par des tiers
est nécessaire. Il comprend des fiches pratiques sur le syndrome
de RETT et des fiches pré formatées à remplir
librement par les parents (ou tuteur) pour décrire ce qu'ils
jugent utiles sur leur fille, ses attentes, besoins…
Le livret est la propriété de la fille atteinte du
Syndrome de RETT, et conservé par ses parents (tuteur). Rempli
librement, il ne se substitue à aucun autre document, ni
au carnet de santé qui est par nature systématique,
ni au carnet de liaison avec l'établissement d'accueil qui
a un champ plus limité.
Ce projet est porté par le Conseil
Paramédical de l'Association Française du Syndrome
de RETT. Il est édité par l'AFSR, pour être
remis à toutes les familles d'enfant SR de l'association.
