dimanche 19 mai 2013

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Association Française du Syndrome de Rett - En régions
Délégations régionales, missions et actions PDF Imprimer Envoyer

Les délégations régionales sont instituées par le conseil d'administration par région administrative (ou regroupement de régions) pour représenter l'association auprès des familles, des collectivités et associations locales, des médias, du monde médical et paramédical.
Membres adhérents et bénévoles de l'AFSR, les délégués régionaux sont nommés par le conseil d'administration. Ils reçoivent une lettre de mission précisant le cadre, les objectifs et les obligations de leur fonction. Leur mandat est de un an renouvelable par tacite reconduction.

  • Relations avec les familles : l'interlocuteur référent de proximité

Le délégué régional a un rôle d'accueil, d'écoute, de soutien et d'information auprès des nouvelles familles.
Le délégué régional conseille ou oriente les parents pour les démarches administratives (dossier AES, démarches auprès des employeurs, des administrations...). Il aide aussi les familles à rechercher une prise en charge adaptée pour leur fille en les informant sur les établissements et des spécialistes concernés et en les accompagnant dans leurs démarches.

 

  • Les collectivités locales, les manifestations et les médias

Le délégué régional représente l'AFSR auprès des collectivités régionales et locales, auprès des associations locales, des bureaux d'aide sociale, assistantes sociales, CDES, CAF … plus généralement auprès des différentes instances ou institutions auprès desquelles la voix de l'AFSR peut avoir à se faire entendre.
Il est aussi l'interlocuteur AFSR auprès des médias, notamment lors des manifestations organisées dans le cadre du Printemps du syndrome de Rett ou au profit de l'AFSR.
Il est un relais pour le développement du Printemps du syndrome de Rett en lien avec le responsable PSR du conseil d'administration.

Mise à jour le Jeudi, 20 Janvier 2011 18:23
 

Agenda

 

  • 6 mai - Journée Tous chercheurs « Santé, génétique et éthique » La Timone, Marseille > plus d'infos
  • 2 juin - La course des Héros - Parc du Héron - Villeneuve d'Ascq > plus d'infos
  • 9 juin - La course des Héros - Parc de Gerland - Lyon > plus d'infos
  • 16 juin -  La Course des Héros - Parc de Saint-Cloud - Paris > plus d'infos
  • 6 octobre -  La Course des Héros - Parc Borély - Marseille > plus d'infos