Après des années de recherches et d'investissements des chercheurs et médecins français, les voici face à leurs premiers essais cliniques sur les filles.
Ces essais, nous les avons attendus avec conviction et optimisme.
Pourtant à ce jour les médecins manquent cruellement de candidates, par peur ou par manque d'information (moins de dix filles sont incluses par essai, alors qu'il en faudrait trois fois plus pour les valider).
Ces essais ne présentent pas de danger pour les filles.
N'hésitez pas à entrer en contact avec les médecins responsables des projets.

⌂ Les essais thérapeutiques avec la désipramine ont débuté pour les filles RETT avec mutation dans MECP2 et troubles ventilatoires. Il s'agit d'un essai contrôlé contre placebo avec un tirage au sort à l'inclusion. Le protocole requière des examens complémentaires - enregistrement cardio-respiratoire - et une hospitalisation courte pour le suivi du traitement. L'essai a une durée de 8 mois pour chaque fille et nécessite des visites régulières à l'hôpital. Vous pouvez si vous le souhaitez, prendre contact par courrier électronique avec le Pr MANCINI
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⌂ L'étude pilote ouverte de l'effet de la fluoxétine continue.
Les essais avaient commencé en février 2009.
L'essai est monocentrique à l'hôpital Necker et doit comprendre une cohorte de 30 filles de 8 à 28 ans. L'essai est ouvert et comporte 3 visites à Necker : à l'introduction du traitement, à un mois et à 3 mois. Il est destiné à toutes les filles RETT de France avec mutation dans MECP2. Pour plus d'informations, vous pouvez joindre le Dr BAHI-BUISSON par mail.
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