Aussi attendent-elles toutes de l'état une prise en charge institutionnelle adaptée beaucoup plus importante qu'elle ne l'est aujourd'hui où les listes d'attente de plusieurs années ne sont pas rares.

Elles y tiennent d'autant plus que devenu adulte, l'enfant perd le fragile statut qui lui assurait une reconnaissance (Annexe 24 ter).

Passé 20 ans, il devient handicapé car aucun texte ne reconnaît plus ses spécificités. La perte de statut devient synonyme de perte de prise en charge adaptée. Dans la logique de leur disparition les parents angoissés s'interrogent : que vont-ils devenir ?