Des familles des quatre coins de la France étaient présentes pour les stages de l'année 2009.

Chaque personne a pu exposer librement son expérience, ses problèmes, ses solutions et ses nouvelles interrogations.

Avec professionnalisme les membres du CPME qui intervenaient lors de ces stages nous ont écoutés, conseillés et encouragés.

Ces rencontres étaient importantes pour les familles.

Lucile GENTILS - Responsable des stages pour l'AFSR

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Témoignage

Ce stage de nutrition tombait vraiment à pic !

Nous étions en pleines difficultés avec Manon, qui venait de se faire opérer de l'estomac pour pratiquer un nissen, à cause d'un reflux persistant. On a pu mieux appréhender les semaines et mois qui ont suivis l'intervention, avec plus de sérénité et des conseils précieux sur l'alimentation. Depuis, Manon se porte comme un charme, mange beaucoup mieux et varié, apprécie les textures et goûts différents, même si sa préférence va au sucré !

Pendant ce stage, nous avions appris une technique de massages buccaux, qui aideraient nos filles, dans leur relation avec la nourriture, les objets en bouche (brosse à dents) ; la nécessité de cette méthode n'était plus à prouver ; mais, restait à convaincre les établissements pour le mettre en place sur quelques mois.

Outre ces conseils, nous avons pu partager d'excellents moments avec tous les parents présents et sommes tous repartis ravis.

Stéphanie RENAUD

Alimentation, nutrition et déglutition
16 et 17 mai 2009

La vision dans tous ses états
6 juini 2009

Témoignages

Isabelle BERTRAND

Nous tenons à apporter nos observations sur le stage “Vision dans tous ces états” présenté par Nadia Kebbal et organisé par l’AFSR le 06 juin 2009.
Pour tout vous dire on se demandait pourquoi aller à ce stage. Alice (7 ans) est suivie par un ophtalmologiste, elle porte des lunettes et ça suivait son cour. Comme on était dans la première année du diagnostic Rett, on s’est dit : “Allons à tous les stages et on verra bien”. Pour ce stage, on avait réalisé une vidéo qui montrait Alice dans ses déplacements et en station assise. En visionnant le film, Nadia Kebbal a tout de suite remarqué qu’Alice avait un problème avec les contrastes et c’est pour ça qu’elle avait des difficultés et des hésitation dans ses déplacements. Nous, on mettait ça sur le compte de la régression physique dut à la maladie. De retour à Nantes, nous avons pris rendez vous au CHU avec une ophtalmologiste spécialiste des maladies génétiques qui a prescrit des verres polarisées. Avec Alice, nous sommes allés chez un opticien pour essayer les différentes teintes et on ne savait pas comment Alice allait réagir. Après plusieurs essais infructueux, l’opticien a installé des verres de teinte vertes et là Alice s’est mise à fixer les éléments autour d’elle et son hyper ventilation a stoppé. On l’a fait marcher et il y avait beaucoup moins d'appréhensions dans ses déplacements. Après quelques jours d’adaptation, Alice remonte les escaliers, est beaucoup moins crispée et elle peut à nouveau manger en se servant de ses mains. Ce week end nous nous sommes promenés sur la plage ou Alice refusait de marcher et là, sans problème, nous nous sommes baladés pendant plus d’une heure.
Un grand merci à Nadia Kebbal et à l’AFSR, car tous les stages nous on permis d’améliorer très significativement le quotidien d’Alice et nous vous en sommes extrêmement reconnaissant.
C’est énorme.

Jean & Valérie CHENEAU

La vie au quotidien
Week-end des 10 et 11 octobre 2009

Le stage « la vie au quotidien » porte bien son nom mais on ne s'attend pas à apprendre autant de choses. Il nous a permis à mon mari et moi de mettre des actions sur des mots qu'on a déjà entendus. On entend souvent des professionnels nous dire : Faites attention à ce que vous faites et ce que vous dites, mais cela rentre dans une oreille et ressort par l'autre.

L'atelier » La vie au quotidien » qui a eu lieu lors du week-end des JI à Lille était très décevant mais cela est normal, on ne peut pas nous apprendre autant de chose en si peu de temps !

Là, nous sommes sortis de ce stage très enrichi et booster. Nous avons appris pour notre fille à comprendre certaines de ses réactions, à la manipuler, à lui faire ressentir des choses qui pour nous sont d'une évidence et qui malheureusement ne le sont pas pour elle.

Nous nous sommes rendus compte que toutes ces années nous avons omis de voir que notre fille à du potentiel caché et que nous pouvons faire des choses pour lui en faire prendre conscience.

Je recommande vivement à tous les parents de le faire au moins une fois, vous n'en serez pas déçus et vous en ressortirez comme nous, boosters et enrichis autant par Dany Gerlach et Luc Rivoira que par les parents.

Ce genre de rencontre ne peut nous faire que du bien.

Saloua MEDJAHED