- susciter des travaux de recherche visant à contribuer à l’amélioration des prises en charge des personnes atteintes du syndrome de Rett.

- mettre en place des actions au service des familles, en matière de formations, d’informations, d’organisation de suivi disciplinaire.

- créer les conditions du développement d’un esprit de partenariat entre les familles et les professionnels.

- assurer un rôle de référence à l’égard des professionnels des domaines paramédicaux et de l’éducation spécialisée en matière de prise en charge des personnes atteintes et de l’appui corrélatif aux familles