Les membres du conseil paramédical se réunissent trois fois par an. Ils travaillent en collaboration avec les membres du CA de l'AFSR et ceux du CMS.

- Un questionnaire psychomotricité /motricité globale/langage et nutrition a été élaboré et adressé aux familles adhérentes. Une centaine de familles ont répondu. Un état des lieux de l’évolution de la personne atteinte du syndrome de Rett a pu être réalisé.

- Plusieurs acticles rédigés par les membres du CPME sont parus dans le livre : Le syndrome de Rett, une maladie génétique ainsi que dans les Rett Info

-Chaque année, plusieurs stages d’initiation de parents ont été mis en place.

- Régulièrement lors des Journées d’Informations, des ateliers sont animés bénévolement par les professionnels du CPME pour aider les parents dans l’accompagnement au quotidien, de leur enfant.