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Orphanet permet d'obtenir de l'information sur les maladies
rares, les consultations spécialisées, les laboratoires
de diagnostic, les projets de recherche en cours, les associations
de malades et les autres sites web dans le monde.
Oprhanet héberge le site internet de l'AFSR www.afsr.net
EURORDIS, l’association européenne pour les maladies
rares, est une "alliance" d’associations de
patients et de personnes actives dans le domaine des maladies
rares, pilotée par les patients.
La mission d’EURORDIS est de construire une importante
communauté paneuropéenne d’associations
de patients vivant avec des maladies rares, d’être
leur porte parole au niveau européen et, directement
ou indirectement, de combattre l’impact que peuvent avoir
les maladies rares sur leur vie.
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