Les statuts soulignent notamment :

- La nécessité d'aide à la création, à la structuration et à la communication d'associations dans les pays de l'Est.
- La promotion de la recherche au travers d'une plus large collaboration entre associations européennes et internationales (cf. la base de données internationale initiée par les australiens et à laquelle de plusieurs pays ont répondu, InterDatabase).
- D'exercer, autant que faire se peut, une influence sur les décisions européennes concernant la législation médico-sociale, éducative et de santé en général.

Des objectifs ambitieux et pas toujours faciles à réaliser mais qui ont l'avantage de fédérer les associations européennes au travers de rencontres annuelles qui ont eu lieu ces 5 dernières années à Budapest, Zagreb, Bratislava, Prague etc.afin d'aider les associations ou embryons d'associations des pays de l'est de l'europe à se structurer et à faire reconnaître le bien fondé de leurs actions dans leur propre pays.

Des intervenants professionnels médicaux et paramédicaux des pays de l'ouest sont venus partager le fruit de leur connaissance ; actuellement de plus en plus d'intervenants des pays hôtes viennent à leur tour communiquer et échanger avec leurs homologues de l'Ouest.

Fin 2005, le RSE ( Rett Syndrome Europe) était composé de 31 pays, la présidente est Yvonne Milne de Grande Bretagne, le secrétaire est Denis Galea de Malte et le trésorier est Ulf Hanell de Suède.
Les prochaines rencontres 2006 se feront à Gdansk en Pologne en septembre.