Les associations Rett de plusieurs pays
se sont regroupées pour promouvoir leurs objectifs
communs :
· Promouvoir la compréhension
de la maladie du syndrome de Rett.
· Promouvoir les échanges et la coopération
entre les chercheurs et les associations de parents.
Le Rett Syndrome Europe (RSE) devient de
plus en plus actif. Cette année, sous l'égide
du comité d'organisation l'AFSR a invité
certains des membres de son Conseil Médical et
Scientifique (CMS) et de son Conseil Paramédical
(CPM) à venir s'exprimer et partager leur savoir,
lors d'une conférence plénière du
RSE à Zagreb. Les compétences françaises
en terme de prise en charge paramédicale (orthophonie,
déglutition) et de recherche génétique
se sont positionnées.
