L'Association Française du Syndrome de RETT a été fondée en 1988 par quatre familles (loi 1901 J.O. du 17 février 1988). Elle regroupe plus de 1200 adhérents familles, sympathisants et professionnels.

Elle a pour objectifs de :

Soutenir les familles,
Faire connaître la maladie,
Promouvoir la recherche,
Agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité nationale

C'est une association reconnue d'utilité publique par décret du 30 Avril 2008 (J.O. du 4 Mai 2008).