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L''Association Française du Syndrome de Rett, fondée en 1988 par quatre familles regroupe aujourd'hui plus de 1200 adhérents familles, sympathisants et professionnels. Elle a pour objectifs de :
- soutenir les familles,
- faire connaître la maladie,
- promouvoir la recherche,
- agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité nationale.
 "Toutes ces personnes qui, un jour, ont croisé le regard et le sourire de nos filles, ne peuvent l'oublier." Adhésions et dons sont les moteurs de notre développement, de notre pérennité et de faire face à la maladie. Les montants versés donnent droit à une réduction d'impôt jusqu'à 66% du montant versé. Grâce à votre générosité, nous avons financé près de 700 000 € investis dans des projets de recherche, apportant soutien et espoir aux familles.
> Adhérer, faire un don
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Les Journées d'infos 2012 à Reims
 Les Journées d’infos 2012 se tiendront à Reims les 12 et 13 mai prochains. Au programme, les dernières avancées dans le syndrome de Rett, anticiper le vieillissement dans la prise en charge et arthrodese en péri-opératoire. Cette année encore se fera sans les filles en attendant 2013 où elles fêteront avec nous les 25 ans de l’AFSR. Pour en savoir plus en détail et préparer votre séjour, télécharger le programme et les tarifs. A l'occasion de l'assemblée générale, 5 postes d'administrateurs sont à pourvoir > En savoir plus
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Mise à jour le Lundi, 06 Février 2012 09:18 |
Challenge Maladies Rares à Montpellier
Le 3 mars sur la place de la Comédie à Montpellier c'était la journée des maladies rares. Le chalenge était de citer chacune des 8 000 maladies rares. Tout le monde s'y est mis même Jean Jaurès et Hélène Mandroux maire de la Ville (et médecin) Le syndrome de Rett a été cité à 22 h 35 dans la belle salle Pétrarque. Bravo à tous et à l'année prochaine !
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Mise à jour le Samedi, 31 Mars 2012 11:38 |
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Une découverte par l'équipe de Marseille
 Grâce au projet financé par l'AFSR en 2011, Déficit du transport axonal du BDNF dans le syndrome de Rett, l'équipe de Jean-Christophe Roux et Laurent Villard de l'Inserm UMR-S-910 de Marseille, vient de publier un article, porteur d'espoir pour nos enfants. La route est encore longue, mais c'est une très belle découverte !
Très bonne lecture à tous : version française simplifiée et version officielle en anglais.
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Mise à jour le Mercredi, 07 Mars 2012 08:28 |
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Les stages 2012 du CPME de l'AFSR
 Comme chaque année le Conseil paramédical et scientifique de l'AFSR vous propose des stages pratiques selon certaines modalités (voir ici). Voici les trois stages à venir (en téléchargement les dates, programme et bulletin d'inscription):
- Comment fabriquer des adaptateurs et des contacteurs pour les jouets (limite inscription 25/02) - COMPLET >programme
- La vision dans tous ses états (limite inscription 02/06) >programme
- Aspects bucco-dentaires (limite inscription 27/10) >programme
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Mise à jour le Lundi, 30 Janvier 2012 09:09 |
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